루게릭병과 함께 싸우는 한 가족

같은 교회에서 신앙생활을 하던 장로님 중 한분께서 7년전 선교사로 떠나시기 직전에 루게릭병 판정을 받으셨습니다.  말기가 되어 거동을 못하시게 된 2년 반 전에 캔사스시티로 이주하셨고, 2년 전 그 지역에 잠시 갔을때 오랜만에 다시 뵐 기회가 있었습니다.  올 초에는 유튜브 채널  "베데스다의 집" 을 개설하시고 눈움직임을 추적하는 특수기기를 이용해 동영상을 제작하신다는 소식을 들었습니다.  GoodTV에서 지난 달에 짧은 다큐멘터리를 제작한다는 소식을 들었는데 오늘 영상이 공개 되었네요.

 

루게릭병은 운동신경세포만이 선택적으로 파괴되어 온 몸을 자유자재로 움직일 수 없게 되는 병입니다.  정확한 병명은 ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis, 근위축성측삭경화증) 인데 미국 야구선수인 루 게릭 (Lou Gehrig)이 걸렸던 병이라 흔히 루게릭병이라고 부릅니다.  말기가 되면 온 몸이 마비되고 호흡도 어려워져 대부분의 시간을 침대에 누워 모든 생활을 해야 하는 상태가 됩니다.  퇴행성 질환이고, 불치병이며 진행속도가 매우 빠르다는 점에서 치매와 유사성을 보이기도 합니다.

 

하나님께서는 당신을 너무도 사랑하는 사람들을 너무 일찍 데려가시기도 하고, 가혹하다싶을 만큼 어려움을 주시기도 합니다.  왜 그러시는지는 우리가 다 이해할 수 없지만, 그 어려운 삶을 하루 하루 살아가면서도 그 안에서 보여주는 장로님의 믿음과, 몇년째 밤낮으로 정성스럽게 간병하시는 부인과 아들의 밝은 웃음 속에서 그리스도의 사랑의 냄새를 맡게 됩니다.

 

"새 계명을 너희에게 주노니 서로 사랑하라 내가 너희를 사랑한것 같이 너희도 서로 사랑하라.  너희가 서로 사랑하면 이로써 모든 사람이 너희가 내 제자인줄 알리라." (요한복음 13장 34-35절)

 

"너는 말씀을 전파하라 때를 얻든지 못 얻든지 항상 힘쓰라" (디모데후서 4장 2절)